Semana de Conscientização. De 25 a 31 de outubro. Campanha Vire do Avesso visa combater o preconceito com pacientes que são vítimas dessa Doença Rara. Vista esta ideia.
O que é
Crianças portadoras da Epidermólise Bolhosa (EB) são conhecidas como “crianças borboleta”, pela semelhança da pele às asas de uma borboleta. Essa condição se deve à ausência ou alteração de colágeno no organismo (uma proteína responsável pela resistência da pele.
Sinais e sintomas
A pele se descola por trauma, pelo calor excessivo ou até mesmo de forma espontânea, provocando bolhas dolorosas.
Incidência
Atualmente, a incidência da doença é de um caso para 53 mil pessoas.
A DEBRA Brasil
É uma entidade destinada a difundir o conhecimento da EB, de forma a auxiliar que as pessoas com a doença tenham qualidade de vida e acesso aos tratamentos médicos adequados.
A Sociedade de Radiologia e Diagnóstico por Imagem do Paraná apoia esta causa tão necessária.
Fonte:
@debrabrasileb
www.debrabrasil.com.br
#viredoavesso